마르판증후군 공개강좌가 2일 신촌 세브란스 심장혈관병원 3층 강당에서 성황리에 열렸다. 

희귀난치성질환으로 정보가 별로 없는 마르판 증후군에 대한 이해를 돕기 위해 마련된 이번 행사에는 환자와 가족 수십여명이 참여했다. 

특히 심장내과와 소아심장과, 정형외과, 심장혈관외과, 임상유전과, 안과, 정신건강의학과 등 질병 치료와 관련된 모든 과의 의료진이 총출동했는데 특히나 중간중간 질의응답을 통해 큰 호응을 얻었다. 

좌장을 맡은 세브란스병원 심장내과 고영국 교수는"여러가지 검사 중에서도 심초음파와 CT 검사가 마르판증후군의 진단과 관리에 있어 굉장히 중요한 검사"라며 "방사선 염려때문에 자주 받아선 안되지만 평상시와 너무 다른 증상을 느낀다면 반드시 병원을 찾아 이상유무를 확인해야 한다"고 강조했다. 

세브란스병원 소아심장과 정세용 교수는 "마르판증후군 환자라고 해서 감기약처럼 보편적인 약물을 모두 피하라는 의미는 아니"라면서 "다만 심혈관계 자극제를 주의해야 하는데 비염약 중에서 울혈제거, 향히스타민 약제는 특히 조심해야 한다"고 설명했다.

세브란스병원 정형외과 이병호 교수는 "정형외과 질환들은 생명과는 관련이 별로 없지만 척추측만증은 유일하게 생명하고 관련이 있다"며 "평생 삶의 질과 연관될 뿐 아니라 생명과도 직결되는 만큼 평상시 주기적인 모니터링과 관리가 매우 중요하다"고 설명했다. 

세브란스병원 심장혈관외과 주현철 교수, 소아심장과 정세용 교수, 심장내과 안철민 교수
강좌의 마무리를 장식한 세브란스병원 정신건강의학과 이은 교수는 "마르판증후군처럼 정보를 얻기 굉장히 어려운 질병일수록 희귀질환을 가진 분들끼리 모여서 
정보를 공유하는 것이 훨씬 좀 더 유용하다는 것이 
현재 세계적인 흐름"이라며 "환자들끼리 서로 정보를 공유하고 공감하고 위로해주는 것이 큰 도움이 될 수 있다"고 강조했다. 

한편 질의응답 시간에는 마르판 증후군 자녀의 부정교합 등 치과 문제, 마르판 증후군 환자의 성호르몬 치료,  엄지발가락이 유난히 긴데 수술이 필요한지, 평발인데 생활에 불편함이 없어도 수술이 필요한지 등 환자들이 궁금해하는 구체적인 질문에 대해 답변이 이어졌다.

또한 유전자 검사 비용은 어느 정도인지,  녹내장 진단을 받은 후에 대처법, 안경을 꼭 쒸어야 하는지 등에 대해서도 구체적이고 심도있는 답변을 들을 수 있었다.

마르판증후군 환자의 질의응답 내용은 헬스데이뉴스의 유튜브 채널(https://www.youtube.com/user/healthda2news)을 통해 누구나 무료로 볼 수 있다.