▲ 천중근 / 여수시장애인종합복지관장

시력감퇴를 초래하는 '일스병' 등 100개 질환이 희귀질환으로 추가 지정됐다.

이로써 이들 환자의 의료비 부담이 내년 1월부터 대폭 줄어들 전망이다.

새로 희귀질환에 들어간 100개 중에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개가 포함돼 있어 더욱 주목된다.

이로써 희귀질환은 기존 827개에서 927개로 확대됐는데 정부는 앞으로도 희귀질환에 대한 지원을 강화해 나갈 계획이다.

그런데 소외계층에 대한 지원을 확대하는 분위기와 달리 희귀난치성질환의 유일한 치료약을 보험급여화 해달라는 청원이 계속되고 있어 주목을 받고 있다.

척수소뇌변성증으로 불리는 소뇌위축증 환자와 가족이 지속적으로 청원을 올리고 있는 것인데 현재까지 10여건의 청원이 올라왔으며 5천여 명 이상이 서명에 참여했다.

치료효과 입증된 약 전혀 없어, 백혈병 치료제 '타시그나' 유일한 희망으로 떠올라

소뇌위축증은 원인이 밝혀지지 않은 희귀난치성질환으로 운동신경을 지배하는 소뇌의 세포 움직임이 약해지는 질병이다.

처음엔 잘 걷지 못하다가 나중엔 혀까지 움직이기 못하고 결국엔 전신마비로 사망하는 경우가 많다.

그동안 공인된 치료약이 전혀 없어 '세상에서 가장 잔인한 병'이라는 꼬리표가 따라다니곤 했는데 자살률이 매우 높아 사회적 관심과 지원이 절실한 병이라는 설명이다.

또한 불치병임과 동시에 유전질환이라는 특징으로 숨어서 힘들어하는 경우가 많았는데 본인의 목소리를 드러내는 것이어서 더욱 주목을 끌고 있다.

이에 헬스데이뉴스는 '불치병인 소뇌위축증 환자들에게 백혈병 치료제인 타시그나를 의료보험 적용해 주세요!'라고 실명으로 청원을 제기한 천중근씨의 인터뷰를 소개한다.

다음은 천중근씨와의 일문일답.

Q. 국민청원을 올리셨습니다. 어떤 이유 때문인가요?

A. 가족 중에 소뇌위축증 환자가 있습니다. 불치 유전 질환인 소뇌위축증으로 인해 가족의 삶은 파탄 지경에 이르렀고 가족들은 불행을 겪어왔습니다.

피아노학원을 운영하는 집사람은 모든 사회생활을 중단했고, 딸도 하루하루를 질병과의 사투로 보내고 있습니다.

그러던 와중에 타시그나라는 백혈병 표적치료제가 미국 조지타운대학에서 파킨슨 환자에게 투약 실험했는데 의약품이 증상을 개선하는데 효과가 있다는 것을 알아 우리 환우 중 한 분이 나서서 소량 복용 시 아무런 문제없이 증상이 개선된 것도 우리 환자들이 목숨을 담보로 우리 스스로 다수의 임상실험을 통해 밝혀졌습니다.

그런데, 이 의약품을 구입하기 위한 가격이 너무 비쌉니다. 해당 의약품이 급여화 되지 않아 한 달에 의약품으로만 250만원 (환자 2인기준)이상의 치료비를 부담해야 하는 가족들의 생계는 위협받고 있으며, 경제적인 이유로 의약품을 복용하지 못하는 환자들은 불행에 불행을 더하고 있습니다.

‘1인은 만인을 위해 만인은 1인을 위해 사는 게 민주주의의 근간이다’ 라고 배웠는데 불치병이라고 그저 죽어지내라고 하는 정부나 학회의 무관심에 그리고 그 치료제가 있다고 하는데 항암제이기에 안 된다고 하는 것에 이제 분노가 치밀고 있습니다. 문재인 정부의 문재인 케어에 대한 진정성까지도 의심이 됩니다. 벼랑 끝에 서서 죽지 못해 하루하루를 지옥처럼 사는 마음으로 너무 아픈데, 어느 누구도 신경 써 주지 않아 부나비처럼 자신들의 몸을 던져 실험까지 하면서 찾아낸 고가의 치료약을 두고도 경제적인 여건으로 처방받지 못하는 불치병 환자들의 보험 급여화가 뭐가 어렵다고 하는지 너무한다는 생각밖에 안 듭니다.

Q. 십여 명의 환자와 가족들이 국민청원을 꾸준히 진행되고 있습니다. 어떤 심정일까요?

A. 지푸라기라도 잡는 심정입니다. 죽지 못해 살고 있습니다. 사실상 치료방법이 전무 하여 절망 속에 하루하루를 살아가고 있는 환자들에게 이 타시그나라는 의약품은 정말 한 줄기의 희망과도 같습니다.

소뇌위축증이 워낙 희귀한 병이라, 환우 수가 적고 대중들에게 잘 알려지지 않아 국민청원의 규모는 작습니다만, 이들 한사람 한 사람에게 급여화는 생명줄과도 같습니다.

또한 소뇌위축증 환자 대부분은 사회적으로 높은 지위와 위치를 갖기 어려운 상황인 사회적 취약계층이 대부분입니다. 이러한 맥락에서 타시그나의 급여화는 필수적입니다.

Q. 소뇌위축증은 치료약이 전무하다고 하는데 사실인가요?

A. 그렇습니다. 유전질환인 소뇌위축증에 대한 의학적 연구가 부족함과 더불어, 사실상 치료법이 전무했습니다.

그나마 타시그나가 몇 가지 임상실험을 통해 효과가 입증된 몇 안 되는 의약품 중 하나인데, 의약품의 구입가격이 1달에 1인 120만 원대를 호가하고 있어 환자 가족들은 어려움을 겪고 있습니다.

Q. 국내에서 받는 치료 내용 중 개선되었으면 하는 내용이 있다면 무엇인가요?

A. 환자들의 동의하에 타시그나의 임상 실험 및 타시그나 처방을 보다 확대하는 노력이 필요하다고 믿습니다.

어차피 국내에서 ‘치료’의 의미를 갖는 의료행위는 찾기 어렵습니다. 주로 대부분이 정기적인 검진과 환자의 상태를 파악하는 수준이므로, 보다 실질성이 있는 임상실험이 확대되어야 한다고 믿습니다.

환자들도 이를 원하고 있습니다.

Q. 소뇌위축증은 다른 희귀난치성질환에 비해서도 신약 연구가 원활하지 못한 것 같습니다. 이유는 무엇이라고 보시나요?

A. 보수적인 파킨슨신경학회는 파킨슨 연구는 활발히 하나 소뇌위축증에 대해서는 불치병으로 치부하고 무관심과 외면으로 일관했던 것 같습니다.

기본적으로 환자의 수가 워낙 적고 표본이 크지 않아, 의학계의 주류 연구 대상이 아니었던 것이 큰 원인으로 보입니다.

Q. 작년에 학회의 반대로 급여화 전환이 무산되었습니다. 안전성과 효율성에 대한 검증이 부족하다는 이유였고, 환자들은 스스로 안정성을 증명하는 모습입니다. 신중을 기하자는 학회의 입장에 대해 어떻게 보십니까?

A. 참 무도한 학회의 입장 이였습니다. 그들만의 리그였고 무책임 이였습니다. 아마 자신의 가족 중에 단 한 명이라도 환자가 있었다면 일을 이 지경으로 만들지 않았을 것입니다. 환자들은 하루하루 생사의 갈림길에 서 있습니다. 저는 소뇌위축증으로 인한 환자의 우울증 그리고 자살로 이어지는 비극을 이미 여러 차례 목격했습니다.

이들에게 시간은 생명이며, 희망입니다. 지금까지 진행된 임상 실험의 결과들만으로도 충분한 검증이 되었다고 보고 있으며, 이를 빠르게 인정하고 급여화 하는 것만이 이후의 비극을 막는 최선책입니다.

▲ "일주일 이상 잠을 못잘 정도로 심한 불면증에 시달렸던 아내가 타시그나 복용후 잠을 푹 자는 모습에 눈물이 났습니다"

Q. 타시그나가 급여화가 된다면 소뇌위축증 환자들에겐 어떤 점이 좋아질까요?

A. 먼저, 소뇌위축증 환자 및 가족들의 삶의 질이 대폭 향상될 것입니다. 또한, 국가로도 이 질환의 급여화 정책 결정은 큰 사회적 자산으로 돌아올 것입니다. 병세가 호전되지 않고 악화되고 있다는 절망감과 우울증으로 인해 사회적인 역할을 제대로 수행하지 못하는 환자들이, 이 의약품을 복용한 후 증상이 완화된다면, 공공 및 민간 여러 영역에 긍정적인 역할을 할 것입니다.

Q. 소뇌위축증과 관련해 사람들의 오해가 있다면?

A. 소뇌위축증 환자들은 말투가 느리고 어눌하며, 보행이 자연스럽지 않습니다. 그렇다고 환자들의 지적 수준이나 공감능력이 떨어지는 것은 전혀 아닙니다. 오히려 훌륭하고 뛰어나신 분들이 많습니다.

환자들의 외형만을 가지고 업무 능력이나 사회적 가치를 평가 절하 하는 것은 환자들의 마음에 씻을 수 없는 상처를 줄 것입니다.

Q. 마지막으로 가장 강조하고픈 말씀이 있다면?

A. 일본에서는 키토아야의 실화인 ”1리터의 눈물“에 대해 책과 영화 드라마로 나와서 일본 열도를 눈물바다로 만들어 온 국민이 관심사로 있는데 우리나라는 소뇌위축증 질환에 대해 거의 전무 합니다. 이제 우리시대에 걸맞은 국민적 관심과 급여화를 지지하는 응원을 해 주시길 독자들에게 촉구 드립니다. 대부분의 환우들은 사회적으로 훌륭한 역할을 수행하시던 분들입니다. 퇴행성 질환으로 인해 예전의 빛을 잃고 하루하루를 절망 속에 살고 있는 환우들에게 타시그나의 급여화는 생명과도 같습니다. 지불능력이 없어 이 시간도 죽어가고 있습니다. 이 글을 읽는 국민 모든 분들이 급여화를 지지하고 응원해주시길 다시 한 번 간곡히 부탁드립니다.