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뇌자도 검사 받으러 일본에 가야하는 약물 난치성 중증 뇌전증 환자!홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수 / 대한뇌전증학회 명예회장
홍승봉 교수  |  voiceplus@hanmail.net
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승인 2018.11.13  23:06:14
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36세 남자 환자 A씨는 4가지의 항경련제를 복용하고 있어도 경련발작이 한 달에 4-5회 발생하는 약물 난치성 중증 뇌전증 환자이다. 이런 환자들에게 유일한 치료 방법이 “뇌전증 수술”이다.

수술을 성공적으로 수행하기 위하여는 뇌전증의 발생부위를 정확하게 찾아서 수술로 제거해야한다. 일반적으로 시행하는 뇌파검사는 공간 해상도와 정확도가 낮아서 뇌전증 발생부위를 정확하게 찾지 못하는 경우가 많다. 뇌자도(MEG)는 뇌전증 발생부위를 훨씬 더 정확하게 찾을 수가 있다. 일본(50대), 미국(90대), 유럽(50대), 중국/타이완(10대) 등에 많이 있는 뇌자도가 한국에는 단 한 대도 없다.

A씨와 가족은 수술 성공을 위하여 모든 노력을 다 하겠다고 하고, 외국에 가서라도 필요한 검사를 하겠다고 하였다. 그래서, 지리적으로 가까운 일본 교토대학병원 뇌전증센터에 가서 뇌자도 검사를 시행하기로 하였고, 교토대학병원의 Akio Ikeda교수에게 부탁하여 뇌자도 검사 예약을 하였다.

비용은 환자와 보호자의 일본 왕복 비행기료 약 100만원, 일본에서 입원진료 및 뇌자도 검사 비용: 300만원, 일본어 통역 비용: 70만원, 기타 교통비, 식비 등 약 500만원이 필요하다.

뇌자도의 국내 수가는 약 50만원이지만 한국에는 뇌자도가 단 한 대도 없다. 급여가 된다면 중증 뇌전증 환자는 산정특례가 되므로 5만원이면 뇌자도 검사를 받을 수 있다. 5만원이면 받을 수 있는 검사를 일본에 가서 받기 위하여 100배인 500만원을 써야 한다. 그 보다 더 심각한 문제는 경련발작이 자주 발생하는 환자가 의사도 없이 비행기를 타야하고, 말도 안통하고 의료보험도 되지 않는 외국에 가야 한다.

   
 

중증질환의 보장성 강화는 문재인정부의 주요 정책이며 약속이다. 30억원이면 국내에 뇌자도 한대를 도입할 수 있다. 치매 환자와 치료가 필요하지 않은 인지기능이 약간 떨어진 ‘경도인지장애’에는 1조원 이상의 보험재정이 들어가는데 치매 환자 수(60만명)의 약 반(20-30만명)에 가까운 뇌전증에는 30억도 지원하지 않는다. 당장 치료가 필요한 중증 질환에 세금을 먼저 사용해야 하는 것 아닌가? 치료가 필요하지도 않은 경도인지장애의 MRI 급여 비용으로 수천억이 사용된다. 순서가 뒤바뀐 것 같다. 중증 질환 환자들에게는 시간이 별로 없다.

A씨와 같이 뇌전증 수술이 필요한 약물 난치성 뇌전증은 매우 심한 중증 질환이다.

올 여름에 더불어민주당 오제세의원의 요청으로 보건복지부에서 뇌자도 도입을 검토한 바가 있으나 이런저런 이유로 보류되었다.

뇌자도 한 대 도입하는 것이 왜 그렇게 어려운지 도저히 모르겠다. 국립의료원에 마땅한 장소가 없으면 다른 병원에 설치하면 되지 무엇이 문제인가. 환자들이 경련발작으로 다치고 죽어가고 있는데 말이다. 약물 난치성 뇌전증 환자들의 사망률은 수십배 높다. 가족들은 단 한 시도 마음을 놓을 수가 없다. 하루가 급하다.

이 기사를 문재인대통령께서 보시면 좋겠다.

   
 

 

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