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"임신 중인 폐고혈압 환자에게 힘을 모아주세요" 제7회 폐고혈압의 날 성황리 개최 
이종화 기자  |  voiceplus@hanmail.net
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승인 2018.11.04  21:56:57
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라이브 중계 통해, 전국 각지의 환자들과 실시간 질의응답 
폐고혈압 환자들이 가장 두려워하는 임신과 출산에 대해 맞서 싸운 환자들의 사연 눈길   

'제7회 폐고혈압의 날'이 2일 신촌 세브란스병원 본관에서 성황리에 개최됐다. 

이번 행사는 폐고혈압에 대한 최신 식견을 공유하는 강좌와 토크쇼, 질의응답과 축하공연 등으로 이루어졌다.

특히 사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들의 홈페이지와 헬스데이뉴스의 유튜브 채널을 통해 실시간으로 생중계되었는데 거리상의 이유로 참석 못 한 전국 각지의 폐고혈압 가족들의 좋은 반응을 얻었다

누리꾼 Seung Gu Hwang씨는 "꼭 참석하고 싶었는데 이렇게 온라인으로 볼 수 있어서 다행"이라며 "환자와 보호자에게 위로가 된다. 강연도 잘 듣겠다"고 댓글을 남겼다. 

행사를 주최한 사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들의 자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 "우리나라의 의료진료가 3분 진료인데 진료실에서 하지 못하는 얘기들을 같이 나누었으면 하는 자리를 만들었으면 좋겠다는 취지로 행사를 마련했다"며 "해외에서는 폐고혈압을 앓고 있는 환자들이 중심이 되어 자신들의 얘기들을 나누며 위로하고 정보를 공유하는 행사를 진행하는데 그것이 환자들에게 큰 힘이 되는 것을 볼 수 있었다. 이는 의료진이 할 수 있는 게 아닌 만큼 좀 더 많은 환자가 서로에게 힘이 되어주었으면 좋겠다."고 강조했다.

   
 

장혁재 교수는 "오랜 시간 꾸준히 노력을 기울인 덕분에 2015년에 와서 두 가지 약재를 쓰는 것에 대해 우리나라 보험에서 인정을 해주기 시작했다"며 "필요하면 판단에 따라 3가지 약재를 써야 하는데 현재까지는 제한적으로만 허용되고 있다. 우리가 약을 쓰는 것이 사회적 관심과 호소, 함께 협동해서 설득해 나가는 과정에 꼭 필요한 만큼 같이 노력해나가자"고 당부했다.

두 번째 연자로 나선 백효채 교수는 폐동맥고혈압 환자의 폐 이식수술에 대한 설명을 진행했다. 

200례 이상 폐 이식수술을 성공한 백효채 교수는 명실상부한 우리나라 폐 이식 분야의 최고 권위자인데 환자들의 눈높이에 맞는 쉬운 설명으로 큰 박수를 받았다.

백효채 교수에 따르면 폐 이식수술은 약물치료에도 불구하고 폐 질환이 악화하여 말기로 진행할 때 시행할 수 있다. 

   
 

말기 폐 질환 환자의 폐를 제거한 뒤 뇌사자의 폐를 이식하는 것인데 전 세계적으로 매년 4천 건 이상의 폐 이식수술이 진행된다.

하지만 국내에서는 매년 100건 미만인데 오직 뇌사자에게서만 폐를 얻을 수 있어서 기다리다 사망하는 환자가 많았다.

다행히 최근 장기이식 관련 법률 개정안이 발의되면서 생체 폐 이식수술이 가능해졌는데 많은 말기 폐 질환 환자들에게 희망이 되고 있다. 

백효채 교수는 "폐이식의 대상이 되는 환자들은 가급적 이른 시점에 전문가의 진료를 받고 충분한 시간적 여유를 가지고 평가를 받는 것이 필요하다"며 "폐동맥고혈압 환자의 이식수술 후 장기 생존율은 다른 질환에 비교하여 더 좋다"고 강조했다. 

백효채 교수는 이어 마지막 슬라이드를 통해 "폐 이식을 받은 환자들끼리 1년에 한 번씩 모여 산행을 하고 있는데 수술 후 새로운 삶을 살 수 있는 만큼 어떤 경우라도 희망을 잃지 않았으면 좋겠다"고 당부했다.

백효채 교수의 강의 뒤에는 피트니스 모델 박송이 선수와 함께 스트레칭하는 시간이 진행되었다. 

박송이 선수는 폐고혈압 환자들도 부담 없이 할 수 있는 여러 가지 스트레칭을 소개하며 "폐고혈압 환자들이 무리한 운동을 하는 것은 폐에 부담을 줄 수 있겠지만 간단한 스트레칭을 꾸준히 해주는 것은 심폐지구력 향상과 근력 강화에 도움을 줄 수 있다"며 "매일 꾸준하게 운동해 좀 더 건강한 생활을 이어가면 좋겠다"고 당부했다.

   
 

스트레칭이 지난 후에는 이번 행사의 백미로 꼽히는 우리들의 이야기 토크쇼 시간이 이어졌다. 앞서 강의한 장혁재 교수와 백효채 교수에 추가로 임지현 간호사가 나왔는데 환자들과 자연스러운 대화를 통해 여러 이야기를 나누었다.

   
 

토크쇼의 하이라이트는 임신 13주가 된 신윤희 씨가 용기 있게 마이크를 잡은 때였다. 

   
 

신윤희 씨는 "약을 6개월 끊고 임신을 생각했는데, 유산을 겪은 적도 있고 임신이 참 쉽지 않다는 것을 느꼈다"며 "다른 분들에게 도움을 받고 싶고 도움을 드리고 싶어서, 그 과정을 혹시라도 안 좋은 위험성을 갖고 살아야 하므로 다른 분들에게도 도움이 되고 싶고, 공유하고 싶었다"고 말해 큰 박수를 받았다.

이어 같은 여성으로서 임신을 원하는 환자를 볼 때의 소감을 묻는 사회자의 질문이 이어졌다. 

임지현 간호사는 "간혹 덜컥 임신하고 나서 낳게 해달라고 찾아오시는 환자가 있는데 저나 교수님이나 너무 많이 안타까워했다"며 "신윤희 씨의 경우 다행히 임신을 계획할 때부터 의료진과 충분한 대화를 통해 노력한 것인데 앞으로도 임신을 원하는 환자라면 교수님과 미리 의논해 임신이 가능한지, 어떻게 진행하면 좋을지 충분하게 상담하고 진행했으면 좋겠다"고 강조했다. 

이에 대해 장혁재 교수는 "사실 원칙적으로 저희는 임신은 안된다고 말하고 있다"고 설명했다. 

장혁재 교수는 "평생 약을 먹으면서 관리해야 하는 폐고혈압 환자가 임신하면 몸이 커지면 커질수록 심장과 폐에 부담이 갈 수밖에 없는데 이 생활을 십 개월 동안 유지해야 하고, 기형아 출산 위험 때문에 약물 복용도 하지 못하기 때문에 너무나 위험한 것이 사실"이라며 "정말 신중하게 생각해야 하고, 의료진은 최선의 노력을 다해서 지원하겠지만 너무 계획 없이 임신하면 곤란하다"고 당부했다. 

한편 이 자리에는 10달간의 어려움을 작 극복하고 아기를 낳은 후 아기와 행복하게 사는 허은정 씨가 4살 된 아기와 함께 나와 큰 박수를 받았다.

   
 

허은정 씨는 "처음 결혼생활 하면서는 임신에 대해서 포기했었는데 어느 순간부터 임신을 너무 갈망하게 됐다"며 "장혁재 교수님과 상의 후에 아이를 가졌는데 지금은 아이도 잘 크고 있다. 11개월 정도 약물을 끊었는데 다른 환자들에 비교해 상태에 매우 좋은 편이었다. 숨찬 증상과 부종, 어지럼증이 없었기 때문에 어려움은 없었던 것 같다"고 설명했다.

한편 이날 행사에서는 빅데이터에 의한 폐동맥고혈압에 대한 결과가 소개되어 눈길을 끌었다. 

주최 측에 따르면 사람들이 가장 많이 검색하는 단어 5위는 '임신' 이었고, 4위는 '관리', 3위는 '장혁재 교수팀', 2위는 '완치'였으며 대망의 1위는 '무슨 병'으로 나타나 아직도 대부분의 사람이 이 질병에 대해 전혀 모르고 있다는 사실을 다시 한번 깨닫게 했다.

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고치맘
교수님 감사하고 사랑합니다.
(2018-11-04 22:34:05)
저녁별
기사와 사진만 봐도 얼마나 뜻깊은 시간이었을지 짐작이 갑니다. 몸도 마음도 여의치 않아 참석치 못햇는데 이렇게 기사로 영상으로 접하니 너무 좋으네요. 정말 감사합니다
(2018-11-04 14:13:47)
이 기사에 대한 댓글 이야기 (2)
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