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희귀난치성질환
‘공감, 힐링 그리고 소통’ 의 주제로 제7회 폐고혈압의 날 개최’
김민정 기자  |  beeya_i@naver.com
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승인 2018.10.28  22:48:16
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사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’은 11월 2일 오후 1시 세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 유튜브 채널을 통한 온 오프라인으로 제7회 폐고혈압의 날을 개최한다.

공감, 힐링 그리고 소통’ 의 주제로 폐고혈압의 최신 지견 공유 및 환자들을 위한 프로그램을 진행 할 예정이다.

대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견을 들을 수 있는 '제7회 폐고혈압의 날' 행사가 11월 2일 금요일 오후 1시에 세브란스병원 본관 3층 우리라운지와 사단법인 '폐고혈압을 이기는 사람들'의 홈페이지(www.phakorea.org)를 통해 개최된다.

폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 미치지 못하고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다.

하지만 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.

제1회 폐고혈압의 날이 2012년 처음으로 세브란스병원에서 시작한 폐고혈압의 날은 환자와 환자 가족 등이 모여 이 분야 최고 명의들로부터 질병에 대한 최신 지견을 공유하는 자리인데 라이프태그 캠페인과 질의응답 등을 통해 질병의 이해에 큰 도움을 준다는 평가를 받아왔다.

행사를 주최한 사단법인 '페고혈압을 이기는 사람들'의 자문위원장 세브란스 심장혈관병원 심장내과 장혁재 교수는 "폐동맥고혈압의 생존율은 1990년대 말 치료제가 등장하면서 크게 좋아졌는데, 국내 환자의 생존율은 질환에 대한 인지도와 진단이 늦어 치료제 개발 전인 1980년대 미국 환자와 생존율이 비슷할 정도로 좋지 않다"며 "환자 맞춤형 치료가 적확하게 이루어지면 치료율과 생존율을 크게 높일 수 있는 만큼 질병을 알리고 적극적으로 치료하는 것이 매우 중요하다"고 말했다.

제 7회 폐고혈압의 날은 질환을 널리 알리고, 의료진 강의와 함께 환자와 가족들을 위한 다양한 프로그램을 준비하였다.

또한 폐고혈압 환자들의 운동치료를 돕기 위해 증상별 스트레칭 법을 소개하는데 필라(FILA) 피트니스 모델로 활약 중인 박송이 선수가 참여키로 해 의미를 더했다.

사단법인 '페고혈압을 이기는 사람들'에서는 "폐고혈압 환자와 가족들 중 상당수가 우울증을 가지고 있다는 점을 고려하면 질병에 대한 홍보뿐 아니라 환자의 일상생활 관리, 정서적 지지 등을 해주는 코디네이터의 역할도 중요하다"며 "온오프라인으로 진행하는 행사인 만큼 환자와 가족들의 질문을 적극적으로 반영해 실질적인 도움이 될 수 있도록 준비했다"고 말했다.

 [참고] 폐고혈압

심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 높아져 폐동맥이 두꺼워지고, 폐의 혈액 순환이 나빠지는 상태를 말하며 폐동맥고혈압이라고도 한다. 폐에 혈액을 공급하는 혈관에 문제가 생겨서 폐동맥의 혈압이 상승하는 질환으로, 평균 폐동맥압이 25㎜Hg 이상, 운동할 때에는 30㎜Hg 이상인 경우를 말한다. 폐고혈압 자체에 의한 임상 증세는 거의 없지만 시간이 흐를수록 심박출량이 감소하여 호흡곤란, 피로를 쉽게 느끼거나 전신 무력감, 현기증 등이 나타나며 심한 경우에는 실신하거나 심장마비로 갑자기 사망할 수도 있다. 진단 후 중앙 평균 생존 기간은 3년 미만으로 알려져 있지만 최근 치료제가 대폭 개선되면서 20년 이상 장기 생존하는 환자들도 보고되고 있다.

[주요 연자 소개]

장혁재 교수

   
 

사단법인'폐고혈압을 이기는 사람들'의 자문위원장․ 세브란스 심장혈관병원 심장내과 교수

‘세상에서 가장 슬픈 질환’으로 불렸던 희귀난치성 질환인 폐고혈압 환자들을 위해 국내 최초로 폐고혈압 센터를폐동맥 고혈압 클리닉을 개소했다. 전국에 있는 폐동맥 고혈압 환자의 4분의 1을 진료하고 있으며 다양한 폐고혈압 치료 방법과 환자 삶의 질 개선을 위한 사회 심리적 치료, 새로운 치료제 개발을 위한 다국가 임상시험, 폐고혈압 예방관리 지표 등의 연구 활동을 했다. 2014년에는 세브란스 폐고혈압센터를 확장해 폐동맥고혈압뿐만 아니라 다양한 폐고혈압 질환의 조기진단과 치료에 힘쓰고 있다.

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