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희귀난치성질환
5월5일 어린이날이 아닌 세계폐고혈압의 날을 아시나요?
이종화 기자  |  voiceplus@hanmail.net
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승인 2018.05.04  12:49:12
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5월 5일 어린이날, 누구나 알 수 있는 날이지만 우리가 알고있는 5월 5일이 세계 폐고혈압의 날이라는 것은 잘 알려지지 않은 사실이다.

폐고혈압은 대표적인 희귀난치성 질환 중 하나인데 폐에 혈액을 공급하는 혈관들에 이상이 생겨 혈압이 상승하는 질환으로 일반적으로 20대에서 40대 사이의 환자가 대부분이며 남성보다는 여성이 훨씬 많은 발생빈도를 나타내고 있다.

폐동맥고혈압은 국내에만 5천여 명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되는 희귀난치성 질환이지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 미치지 못하고 있으며 심각한 상태에 이르러서야 발견되는 경우가 많다. 하지만 폐동맥고혈압 환자들의 사망원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다.

부산대학교 순환기내과 최정현 교수는 가족들의 도움이 필요한 병임에도 불구하고 가족들이 병을 이해못하시는 분들이 많으시다. 그래서 이번 세계폐고혈압의 날을 맞이해서 여러분들이 폐동맥고혈압에 대해서 알아주셨으면 좋겠다고 얘기했다.

세계폐동맥고혈압의 날은 약 30년 전에 스페인에서 독성유채유를 먹은 아이가 폐동맥고혈압으로 발전해서 사망한 일이 발생하면서 폐동맥고혈압을 널리 알리기 위해서 재정하고 매년 행사를 했던 것에서 기원한다. 현재 약 80여개의 국제 단체가 행사에 참여하고 있고 우리나라는 환자중심의 참여는 없는 실정이었다.

세브란스병원 심장내과 장혁재 교수는 ‘원칙적으로는 환자들의 자발적인 참여가 필요하지만 우리나라 환자들의 질환에 대한 인지도나 이렇한 부분이 충분하지 못하기 때문에 폐동맥고혈압을 이기는 사람들이라는 사단법인을 통해서 폐고혈압의 날을 홍보하는 행사를 갖게 되었다.’고 밝혔다.

이에 사단법인 ‘폐동맥 고혈압을 이기는사람들’에서는 폐동맥 고혈압을 좀 더 알릴 수 있는 방법으로 2018년 올해부터 사단법인과 폐동맥고혈압을 진료하고 있는 의사들이 함께 세계폐동맥고혈압의 날을 더 많은 의료진과 환자에게 함께할 수 있도록 알리는 작업을 앞으로도 계속 진행할 예정이다.

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