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희귀난치성질환
문재인 정부 첫날...희귀난치성질환에 관심을5월 10일은 세계 루푸스의 날 
박미진 기자  |  queen@healthdaynews.co.kr
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승인 2017.05.10  01:05:45
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대한민국의 새로운 대통령으로 문재인 후보가 선출되었다. 

새 시작을 알리는 5월 10일은 새정부의 임기가 시작하는 첫날로 큰 기대를 모으고 있다. 

무엇보다 서민을 위하고 소통을 중시하겠다고 밝혔던 탓에 국민들의 기대가 크며 그동안 제대로 존중받지 못했던 소외계층의 희망이 큰 것도 사실이다. 

그런 점에서 5월 10일이 대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 '세계 루푸스의 날'이라는 점은 의미가 커 보인다. 

그동안 모든 정부에서 소홀했던 희귀난치성질환자들의 고충에 대해 문재인 정부는 조금 더 귀를 기울여주지 않을까 하는 기대감이 들기 때문이다.

루푸스는 늑대(wolf)를 뜻하는 라틴어에 기원을 두고 있는데 얼굴에 나타나는 나비 모양의 발진이 늑대에게 물리거나 긁힌 모양과 비슷하다고 해서 붙여졌다.

관절이나 피부, 호흡기 같은 우리 몸의 여러 기관들이 자가 면역 반응에 의해서 공격을 받아 염증이 생기는 질환이다.

7만 명당 20~50명 정도의 유병률을 보이고 있는 것으로 알려져 있으며 여자가 남자보다 9배 정도 더 걸리고 20~40세 정도의 가임기 여성에게 주로 발병한다.

특히 완치에 이르는 비율은 10%가량으로 낮아 가임기 여성은 불안에 떨 수밖에 없는데 심장이나 콩팥, 뇌 같은 데 이상이 올 때는 사망률이 서너 배 이상 높아질 수 있다. 

대표적인 증상으로는 관절이 좀 아프다거나 피부에 염증이 생기는 것인데 80% 가량의 환자에게서는 얼굴에 나비모양으로 홍반이 나타나는 특징이 있다.

전남대병원 류마티스내과 이신석 교수는 “다른 류마티스 질환의 경우 주로 관절을 싸고 있는 막쪽에 문제가 되는 것인데 루푸스는 그런 것을 포함해서 어디든 다 침범할 수 있고 주요 장기까지 손상을 입힐 수 있다"며 "루푸스의 조기 발견이 어려운 이유는 ‘천개의 얼굴’이라는 별명이 있을 정도로 증상이 매우 다양하기 때문"이라고 설명했다.

루푸스의 증상이 다양해 조기진단이 어렵지만 그럼에도 불구하고 조기발견과 꾸준한 치료가 매우 중요하다.

특히 최근에는 50년만에 신약이 개발되어 치료에도 큰 진전이 이루어지고 있는데 빨리 발견하고 적절한 치료만 꾸준히 받는다면 치료효과가 매우 좋은 경우도 종종 볼수 있다.

   
▲ 50년 만에 나온 루푸스 치료제의 보험 급여가 필요하다는 목소리가 커지고 있다

실제로 루푸스 치료제로 50년만에 새발된 신약 벤리스타(성분명 벨리무맙)는 지난해 11월 진행된 2016 미국류마티스학회 연례회의에서 다시한번 유효성과 안정성이 입증되었다.

하지만 아직 보험 적용이 안되고 있어 환자들에게 부담스럽기는 하지만 그럼에도 불구하고 50년만에 출시된 신약이라는 점에서 루푸스 환자들의 큰 기대를 모으고 있다. 

이신석 교수는 "그동안 루푸스 치료에 가장 많이 사용하는 것은 스테로이드였지만 각종 부작용 때문에 어려움이 많았던 것도 사실"이라며 "새로 개발된 신약의 경우 스테로이드에서 발생하는 부작용 없이 매우 좋은 효과가 나타나고 있어 기대가 큰것이 사실"이라고 말했다. 

루푸스를 조기에 발견하려면 손가락 관절이 퉁퉁 붓고 오래 진행되거나, 늑맘염 같은 증상이 있는 경우, 소변에 단백료가 있을 때, 얼굴에 나비 모양 발진이 생기거나, 동그란 모양으로 생긴 발진이 있는 경우, 입안이 너무 자주 헐거나 할때 정확한 원인을 확인하는 것이 필요하다.

   
▲ 전남대병원 류마티스내과 이신석 교수


또한 적은 경우긴 하지만 뚜렷한 이유가 없이 지속적으로 관절이 아프거나, 단백료만 나오며 몸이 붓는 경우, 38도 이상 고열이 나거나 피부 발진, 온 몸에 드는 쇠약감, 숨을 쉴 때 느끼는 가슴통증 등의 증상이 있을때도 루푸스를 의심해 보는 것이 좋다.

이신석 교수는 “결과가 안 좋은 경우가 많이 부각되어서 루푸스에 걸렸다고 하면 많은 사람들이 절망하는 경우가 있는데 최근에는 적절한 치료가 이루어지는 경우가 많은 만큼 무조건적으로 걱정할 필요는 없다"며 "주요장기 손상이 이루어지지 않도록 지속적으로 약을 복용하면 적기는 하지만 약을 끊는 경우도 있다. 의심되는 증상이 있으면 빨리 병원을 찾는 것이 매우 중요하다"고 설명했다.

한편, (사)루푸스를 이기는 사람들은 10일 오전 서울 종로구 청계광장에서 루푸스 바로 알기 캠페인을 진행할 예정이다. 

   
 

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박승호
문재인 대통령님 사랑합니다
(2017-05-10 22:11:39)
김범수
오늘이 루푸스의 날인줄 처음 알았네요
(2017-05-10 16:23:14)
김덕현
문재인 대통령님이라면 결코 소외계층을 외면하지 않을 것입니다. 희귀난치성질환이 워낙 종류도 많고 어려움이 따르겠지만 그래도 이번 정부에서는 실망스럽지 않도록 많은 관심을 기울여주실 것을 믿습니다.
(2017-05-10 02:29:00)
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