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[카드뉴스] "하모니카 불면 고통은 사라지고 희망이 생겨요"제 2회 근육병 환우들의 하모니카 연주회
이종화 기자  |  voiceplus@healthdaynews.co.kr
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승인 2016.12.15  23:23:40
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15일 부산대병원 성산홀에서 아주 특별한 음악회가 열렸습니다. 대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 근육병 환자들이 아름다운 연주곡을 들려준 것인데요. 근육병을 앓고 있는 어린이들이 호흡 근력을 강화하기 위해 불었던 하모니카로 또 다른 환우들에게 희망을 선물하고 있습니다.

이번 연주회는 재활의학과 의료진들이 근육병(듀센 근이영양증) 환우들의 호흡근력 재활치료로 활용하는 '하모니카 불기'를 음악회로 기획하면서 이뤄졌습니다.

근육병은 점진적인 근력 감소로 보행능력을 상실하고, 심장 기능 약화, 호흡부전 등을 겪는 희귀질환인데요. 팔다리 근육은 물론 호흡근육까지 약화되어 대부분의 환자들은 숨을 쉬는데 어려움이 많습니다.

이날 콘서트에서는 '즐거운 나의집' 등 다양한 곡들이 연주되었습니다.

성산홀을 가득 메운 관중들은 어려운 환경 속에서 들려주는 아름다운 하모니에 큰 박수를 보냈습니다.

<신용범 교수 / 부산대병원 재활의학과> "근육병은 무엇보다 조기진단과 치료가 매우 중요합니다. 치료가 어렵다고 알려진 근육병도 조기에 정확한 진단을 받으면 자신의 상태에 적합한 치료와 관리가 가능합니다. 특히 호흡과 관련하여 꾸준한 관리가 필요한데, 호흡재활치료는 환자분들이 평소에 지속하기에는 재미가 없고 따라 하기 어려운 측면이 있는데 하모니카라는 악기를 통해 호흡근육 운동을 즐겁게 지속할 수 있기에 이번 행사가 뜻 깊다고 생각합니다."

근육병은 무엇보다 조기진단과 치료가 매우 중요합니다. 치료가 어렵다고 알려진 근육병도 조기에 정확한 진단을 받으면 자신의 상태에 적합한 치료와 관리가 가능합니다.

유아의 경우 운동발달지연이 의심되는 상황이 있을 수 있습니다. 소아기에 바닥에서 일어나는 것이 힘겹거나, 점프 또는 달리기를 잘못하는 등 또래 아이들보다 운동기능이 현저히 낮습니다. 성인의 경우 팔 힘이 빠지거나, 걷기가 어려워진다. 호흡곤란과 이로 인한 수면장애, 심부전 증상 등을 동반한다면 근육병을 의심해야 합니다.

<신용범 교수 / 부산대병원 재활의학과> "근육병 환자라도 적절한 치료를 받을 경우, 근육에 힘이 빠지거나 관절의 변형이 오는 것을 최소화 할 수 있고, 장애증상이 심해지지 않도록 하여 스스로 생활이 가능하도록 유지할 수 있는 경우도 많습니다. 빠른 진단으로 신체에 남을 장애를 최소화하기 위해 가족 또는 주변 지인 중 근육병을 의심할만한 상황이 있다면 함께 병원을 방문해보기를 권합니다"

올해로 2회째를 맞는 근육병 환자들의 하모니카 연주회, 질병을 이겨내고 희망을 꽃피우는 아름다운 선율이 멀리 멀리 퍼져나가기를 기원합니다.

   
 

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오페라의유령
국립대병원이 모범을 보이는 대표적인 사례로 생각됩니다. 늘 많은 관심이 필요한 부분이 희귀병이지만 항상 찬밥 신세거든요. 부산대병원장님, 신용범 교수님 감사합니다. 힘냅시다 근육병을 앓고 있는 모든 분들!
(2016-12-17 11:22:44)
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