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이신석 교수 - '천의 얼굴' 루푸스“50년 만에 나온 루푸스 치료제, 보험 급여 필요”
이종화 기자  |  voiceplus@healthdaynews.co.kr
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승인 2015.10.11  21:12:52
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지난 8일 전남대병원에서 루푸스 치료의 명의 중 한명으로 꼽히는 이신석 교수를 만났다.

한국인의 루프스 현황에 관한 국책사업을 진행하고 있는 이신석 교수는 매년 꾸준히 늘고 있는 루푸스 질환에 대해 상세하게 설명했다.  

이 교수는 특히 최근 참여했던 루푸스 신약 임상실험에 대해 보험 급여 필요성을 강조했는데 기존 스테로이드 치료제보다 효과는 뛰어나면서도 부작용이 적어 루푸스 환자들에게 꼭 필요하다고 강조했다.  

다음은 전남대병원 류마티스내과 이신석 교수와의 일문일답.  

-- 루푸스란 어떤 질병인가
▶ 루푸스는 자가면역질환이예요자가면역질환이라는 것은 원래 정상적인 면역은 밖에서 바이러스나 세균이 들어오게 되면 우리 몸에서 그것을 기억하고 있다가 그것을 제거하는 것을 정상면역이라고 보는 것인데 자가면역 이라는 하는 것은 밖에서 어떤 바이러스나 세균이 들어오지도 않았는데도 불구하고 면역체계가 고장이 나서 스스로 쓸데없는 이런 항체들을 만들어 내요그것을 자가항체 라고 하는데 자가항체는 우리 몸을 돌아다니면서 우리 몸의 장기를 공격을 해서 염증을 일으키고 병을 일으키는 질환인데 자가면역 질환 중에 가장 대표적인 것이 루푸스입니다.

-- 루푸스의 의심 증상은
▶ 루푸스는 증상이 굉장히 다양합니다그래서 중추신경 간질발작을 하는 것부터 시작해서 피부증상관절증상신장염폐렴 등 굉장히 다양한 증상이 있기 때문에 진단도 굉장히 쉽지 않고 상당히 병이 진행된 상태에서 진단하는 경우가 많습니다따라서 딱 한 가지 증상으로 루푸스를 의심하기란 굉장히 어렵다고 볼 수 있습니다대개는 피부증상들이 상당히 많은데 얼굴에 나비 모양으로 홍반이 생기는 경우가 많은데 보통 때는 괜찮다가도 햇볕을 많이 쬐면 나타나는 경우가 많습니다또 입안이 헐거나 관절염이 많이 생기는 것관절염이 생겨서 갔는데 류마티스 관절염인줄 알았는데 알고 보니 루푸스인 경우가 상당히 많고 또 신장염이라든가 폐렴신장에 염증이 생기는 경우 어떤 경우는 정신병으로까지 발병되는 경우도 있습니다.

-- 가족력이 있다면 어떤 점에 신경 써야 하나?
▶ 대개는 항핵항체 검사를 받는 것이 도움이 될 수 있는데 자가항체자가면역 질환이 있는지 없는지를 알아보는 가장 중요한 검사입니다그런데 실제로 병이 생기는 것은 이런 자가항체가 어제는 없고 오늘 갑자기 생겼는데 오늘부터 증상이 바로 생기는 것은 아니에요자가항체가 생기고 나서 어떤 경우는 5년이나 10년이 지난 다음에 발병을 할 수가 있어요자가항체 검사를 미리 해보면 앞으로 내가 발병할 수 있는지 아닌지를 미리 알아볼 수 있거든요이는 류마티스 질환도 똑같습니다류마티스 관절염도 류마티스 인자는 항CCP항체라고 이게 나중에 병이 생길지 알아보는 항체 검사가 있어요그것을 미리 해보게 되면 지금은 관절 증상이 없다고 하더라도 항CCP검사가 양성이면 앞으로 2~3년 후에 류마티스 관절염이 생길 수 있다는 사실을 알 수 있거든요마찬가지로 이런 항핵항체나 자가항체를 검사하게 되면 지금 병이 생기는 것이 아니라 앞으로 병이 생길 수 있는 가능성을 미리 알 수 있다는 것이죠미리 알아서 생활습관을 조절하면 발병을 늦추거나 막는데 도움이 될 수 있습니다.

-- 루푸스는 서서히 진행되는 질병인가?
▶ 그렇습니다루푸스는 치료하지 않으면 하나씩 하나씩 증상이 추가되는 질병입니다처음에는 가볍게 피부에 발진 정도 생기는 것으로 시작하다가 치료를 하지 않으면 나중에는 관절 증상이나 신장염이 생기거나 하는 것처럼 치명적이고 중요한 합병증이 생길 수 있습니다아무래도 조기에 발견해서 일찍 치료하면 예후가 굉장히 좋을 수 있지만 많이 진행된 다음 치료를 받으면 치료도 시간이 많이 걸리고 예후도 좋지 않고 아주 드물게는 사망할 수도 있습니다.

-- 루푸스의 효과적인 치료법은
▶ 루푸스 치료에 가장 많이 사용하는 것은 스테로이드입니다스테로이드가 50년 전에 처음 루푸스에 사용한 이후부터 주된 치료가 되었었는데 이후 50년동안 루푸스 치료 약제로 미국 식약청이나 국내 식약청에서 승인된 약이 없습니다루푸스 같은 경우는 쓸데없이 면역이 비정상적으로 항진되어 있기 때문에 면역을 억제를 시키기 위해서 스테로이드를 쓰는 것인데 고용량의 스테로이드를 장기간 사용하게 되면 굉장히 치명적인 부작용이 생길 수 있습니다머리부터 발끝까지 다양한 부작용이 생길 수 있는데 당뇨도 생길 수 있고 혈압녹내장백내장 심지어는 골다공증뼈가 썩어들어가는 골괴사증 등 셀수없이 많은 부작용이 생기기 때문에 될수 있으면 스테로이드를 쓰지 말아야 하는데 약이 없기 때문에 저희가 스테로이드를 가장 주된 치료방법으로 쓰고 있습니다.

   
 

-- 최근 50년만에 처음으로 출시된 벤리스타는 얼마나 효과적인가
▶ 사실 벤리스타는 효과가 바로 나오는 약은 아닙니다. 3~4개월 혹은 6개월 정도 지나야 효과가 나오는 약인데 사람마다 차이가 있습니다환자 중 한명은 루푸스 치료하면서 스테로이드를 포함해서 모든 약을 다 먹어봤는데 이 주사만큼 효과적인 것을 본적이 없다고 하는 사람도 있었고 어떤 환자는 크게 효과적인지 모르겠다고 하는 사람도 있었습니다하지만 일단은 임상실험이 성공했다는 것은 어느 정도 효과가 있다는 것이고 이게 류마티스 관절염약처럼 바로 효과가 나오는 것은 아니기 때문에 좀 더 지켜봐야 하지만 분명한 것은 효과가 있다는 것입니다.

-- 벤리스타는 스테로이드 같은 부작용이 없다는 것인가?
▶ 아무래도 스테로이드의 부작용에서 가장 흔한 것이 혈압 당뇨녹내장백내장골다공증골 괴사 같은 것인데 그러한 부작용은 없습니다.

-- 벤리스타의 부작용은
▶ 아무래도 이게 병을 일으키는 면역세포만 없앤다고 하지만 100% 구별되는 것은 아니기 때문에 일부 정상적인 세포도 없앨 수가 있습니다따라서 일부 세금감염 위험이 있습니다.

-- 벤리스타의 보험급여를 요구하는 환자들의 목소리가 많은데 공감하나?
▶ 그렇습니다기존의 치료약제들이 효과는 어느 정도 있지만 부작용이 굉장히 심각합니다이번에 새로 나온 신약은 효과는 어느 정도 있지만 부작용을 현저히 낮추었기 때문에 환자들에게 굉장히 필요한 약입니다실제로 루푸스 환자들에게 쓰이는 약은 스테로이드항말라리아제면역억제제와 같은 세 가지인데 이런 약제들은 부작용이 굉장히 많습니다특히 스테로이드의 경우 장기복용하게 되면 심혈관계 부작용부터 시작해서 셀 수 없는 부작용이 생길 수 있는데 이로 인해 루푸스는 좋아졌지만 나중에 스테로이드의 부작용으로 인해서 뜻하지 않은 수술을 받게 되거나 뜻하지 않은 치료를 받게 되는 경우가 굉장히 많습니다하지만 이번에 새로 나온 치료제는 부작용이 상당히 적으면서 스테로이드보다 훨씬 더 좋은 치료효과를 나타내는 것으로 알려졌기 때문에 루푸스 환자에게 상당히 도움이 될 것으로 생각한다.

   
 

-- 루푸스와 관련해 사람들의 오해가 있다면.
▶ 루푸스가 완치했다고 말하고 다니는 사람들이 더러 있는데 조심할 필요가 있습니다. 인터넷을 보면 한약을 많이 먹었다거나 침 같은 것을 맞고 좋아졌다고 광고하는 사람들이 있는데 검증 안된 치료법으로 오히려 상태가 나빠지는 경우가 더러 있습니다. 완치가 되었다는 말에 솔깃해서 엉뚱한 치료를 받지 말라고 권하고 싶습니다.

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한민우
좋은 치료제가 나왔다는 말이 있던데.... 환우들에게 어서 빨리 적용되면 좋겠네요!
(2015-11-01 10:05:09)
오페라의유령
루푸스는 평생 관리만 잘하면 문제없다고 생각하는 사람들이 많지만 실제론 자살하고 싶을정도의 통증이 차자오는 경우가 있습니다 오죽하면 웃음전도사로 불리던 유명인이 자살 로 생을 마감하셨겠어요 중증 루프스 환자라도 우선적으로 지원해 주어야 합니다
(2015-10-19 15:00:40)
박민호
루푸스라는 질병에 대해 이해할 수 있는 좋은 시간이었습니다. 감사합니다.
(2015-10-14 21:47:52)
김연희
이신석 교수님 사랑합니다~~^^
(2015-10-12 06:56:24)
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