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[명의와의 산책] 부산대병원 신용범 교수 - 근육병"미리 포기하지 마세요. 근육병은 극복 가능합니다"
이종화 기자  |  voiceplus@healthdaynews.co.kr
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승인 2015.08.23  16:27:15
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▲ 부산대병원 재활의학과 신용범 교수

"근육병은 사람의 일상생활을 굉장히 힘들게 하는 질병입니다. 하지만 잘 관리하면 충분히 극복할 수 있는 만큼 결코 미리 겁먹고 포기하지 마시라고 얘기하고 싶습니다."

근육병 치료의 명의 중 한명으로 꼽히는 신용범 교수에게 가장 강조하고 싶은 것이 무엇인지 묻자 돌아온 답이었다.

지나친 두려움으로 치료받을 엄두도 못 냈다가 뒤늦게 응급실에 실려 온 어린 근육병 환자가 있었는데 제대로 손 한번 써 보지 못하고 사망하는 것을 지켜보면서 너무나 안타까웠다는 것이다.

어린 환자를 손조차 못쓰고 하늘로 떠나보낸 미안함과 허망함 때문이었을까.

신용범 교수는 이후 근육병을 알리기 위한 각종 활동을 열심히 진행하고 있다.

"예전에는 근육병에 걸린 아이를 갖다 버리는 경우도 더러 있었다고 합니다. 질병에 대한 실체를 모른 채 막연한 두려움이 너무나 컸던 것이죠. 하지만 근육병은 현재 전 세계적으로 가장 많은 연구가 진행되고 있는 질병 중 하나입니다. 긍정적인 마음을 갖고 꾸준한 관리를 받는 것이 매우 중요합니다."

신용범 교수는 부산 경남 지역에 있는 근육병 환자들을 위해 매년 여름마다 '근육 장애인 건강클리닉'을 열고 있다.

환자와 환자 가족, 의료진들이 함께 모여 식사를 함께 하고 근육병에 대한 강연을 들은 후 자유롭게 질의응답 시간을 갖는 것인데 큰 호응 속에 11회째를 맞았다.

   
 

행사에 참여한 선천성 듀센근육병 환자 최영주씨는 "부산대병원에서 여는 근육병의 날 행사는 저에 있어 일 년 중 가장 중요한 날"이라며 "외래 진료 때는 환자가 많으니까 질문을 많이 못하는데 이런 행사를 통해 1:1 면담을 하는 것이 참 고맙습니다. 또한 신약 개발에 대한 최신 경향 같은 것들을 상세하게 듣는 것이 큰 도움이 되는데 우리의 질병에 많은 의료인들이 관심을 갖고 있구나 하는 점을 느끼면서 큰 위안을 받는다."고 고마움을 전했다.

언제나 웃음으로 환자를 대하면서 긍정적인 에너지를 전파하는 신용범 교수의 진심과 실력이 통한 걸까.

신용범 교수를 찾아오는 많은 근육병 환자들은 다른 장애인들에 비해 긍정적이고 밝은 모습이다.

"근육병 환자들은 어느 순간 갑자기 나빠질 수 있기 때문에 평상시 관리가 매우 중요합니다. 일예로 팔다리뿐만 아니라 척추의 변형도 급격한 각도로 진행될 수 있는데 방치할 경우 큰 수술을 받아야 하는 때가 많지요. 하지만 이 경우에도 특화된 보조의자를 통해서 허리를 받추어 주기만 하면 변형을 상당부분 예방할 수 있습니다. 정기적인 검진과 자신에게 맞는 맞춤형 치료를 통해 근육병 환자들의 삶의 질이 높아졌으면 좋겠습니다."

근육병은 팔과 다리의 골격근이 파괴 되면서 근력이 저하되는 질병인데 다양한 원인에 의해서 발생한다.

18개월이 지난 아기가 걷지를 못하거나 점점 보행 기능을 잃어갈 때 의심할 수 있다.

또한 성인의 경우 바닥에 앉았다가 일어나기가 어려울 때, 계단 오르는데 이전보다 훨씬 힘을 써야 오를 수 있다든지 하는 증상이 있다면 의심할 수 있다.

   
 

"바닥에서 일어나기가 어려운 증상 하나만으로 근육병을 의심하긴 어려울 수 있습니다. 하지만 그러한 증상이 있는데 통증이 없다면 꼭 한번 정밀검사를 받아야 합니다. 또한 근력약화 자체가 상체에서도 같이 유발될 수 있기 때문에 어느 순간 팔을 들기 어렵거나 하는 증상이 동반되는 것도 결코 놓쳐서는 안 되는 중요한 증상입니다"

한편 신용범 교수는 최근 근육병 환자들의 한숨이 깊어지고 있어 마음이 아프다.

몸을 제대로 못 움직인 채 휠체어를 타야 하는 근육병 환자들의 경우 대부분 수입이 없어 기초생활수급자인 경우가 많은데 100% 지원받던 인공호흡기 비용의 10%를 부담하라는 법안이 통과되었기 때문이다.

"버는 돈은 없는데 비싼 약값과 요양보호사 비용 등으로 힘들어 하는 분들이 참 많습니다. 단돈 천원을 아끼기 위해 먹고 싶은 것도 참는 경우가 많은데 그분들에게 매달 10만원을 추가로 내라고 하는 것은 분명 큰 부담이 되실 거예요. 급여에 해당하는 환자들은 가급적 기존처럼 무료로 계속 지원해주고 건강보험이 있는 환자들 중에서 경제력이 있는 사람들은 10%의 부담을 부여하는 것처럼 차등을 두는 것이 돈 때문에 치료를 포기하는 사태를 막을 수 있는 방법이라고 생각합니다.”

   
 

근육병 환자에게 위급한 상황이 생기면 언제라도 달려오는 신용범 교수.

턱이 없는 식당 앞에서 좌절하는 근육병 환자들의 고통을 함께 아파하는 모습에서, 환자들의 이름을 기억하며 다정하게 안부를 건네는 모습에서 환자의 마음까지 치료하는 좋은 의사의 향기가 느껴진다.

다음은 신용범 교수와의 영상 인터뷰. 동영상

-- 근육병은 어떤 질병인가?

-- 근육병의 원인은?

-- 근육병은 유전되는 것인가?

-- 가족력이 있다는 정도인가?

-- 근육병의 유병률은?

-- 환자가 빠르게 느는 질병은 아닌가?

-- 숨겨져 있는 환자도 많을 것으로 보나?

-- 근육병의 원인을 상세하게 설명하면?

-- 근육에 병이 생길 수 있는 이유는?

-- 성인에게 갑자기 생기는 경우가 있던데 이유는?

-- 어떤 치료 약물이 근육병을 유발할 수 있나?

-- 스테로이드를 어느 정도 사용하면 근육병을 유발하나?

-- 꾸준히 짧게 쓸 때와 가끔씩 오래 쓸 때의 위험성은?

-- 근육병을 의심해야 하는 증상은?

-- 여러 증상이 동시에 있을 때 의심해야 하나?

-- 몸이 안 움직이는데 통증이 없을 때는 꼭 의심해야 하나?

-- 근육병의 진단법은?

-- 유전자 검사를 통해 미리 확인할 수도 있나?

-- 근육병과 관련되어 있는 유전자는 어떤 것인가?

-- 희망적이라고 얘기했는데 얼마나?

-- 근육병의 치료 방법은?

-- 개발 중인 치료제에 대해 자세히 설명하면?

-- 근육병 치료에 도움 되는 음식이나 운동법은?

-- 안 쓰는 근육을 쓰게 하는 운동을 해주면 도움이 되나?

-- 환자가 자신의 상태를 자가 진단할 수 있는 방법은 없나?

-- 근육병은 완치 가능한 질병인가?

-- 근육병을 예방하려면?

-- 근육병과 관련한 사람들의 오해가 있다면?

-- 근육병 환자 중에 가장 기억에 남는 환자를 꼽는다면?

-- 얼마나 오랫동안 방치되었던 환자였나?

-- 치료했던 환자들 중 사망한 경우는 얼마나 되나?

-- 근육병이 의심되면 무슨 과로 찾아가야 하나?

-- 근육병 환자들에게 가장 강조하고 싶은 말은?

 

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안미나
일단 교수님 목소리가 너무 멋지시네요~^^
(2015-08-26 12:02:07)
박현아
정말 좋으신 분이네요 세상을 빛나게하는 소금같은 선생님들이 더욱 많아지길 기도합니다
(2015-08-26 07:06:12)
김민성
10년이라는 시간동안 근육병의 날을 진행하셨다고 하니 정말 존경스럽습니다. 이땅에 신용범 교수님처럼 좋은 의사들이 많아져야 할텐데...
(2015-08-23 16:45:34)
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