청원의 제목은 "불치병인 소뇌위축증 환자 치료 효과가 있는 백혈병 치료제인 타시그나를 의료보험화(급여화)해 주세요".
3년 전과 상황이 달라진 것이 없기에 청원 제목 역시 특별히 달라진 것은 없었다.
하지만 천중근 부회장은 이번 청원에 조금 더 기대하고 있다.
3년 동안 본의 아니게 소뇌위축증 환자들의 전도사 노력을 했던 터라 서명 취지에 공감하는 사람이 많이 늘어난 만큼 20만명 서명이 가능하지 않을까 하는 생각 때문이다.
또한 정부에서 제대로만 검토한다면 절대 외면하지 않을 상황이라는 것이 천중근 부회장의 믿음.
대안이 없어 죽어가는 소뇌위축증 환자들의 유일한 치료책인데, 정부 관계자에게조차 도와주고 싶다는 얘기를 여러 차례 들었는데 의사 단체(대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회/이하 파킨슨 학회)의 반대로 무산되는 현실이 결코 정의로운 사회로 볼 수 없다는 것이다.
또한 환자들의 간청을 외면하는 학회 소속 의사들이 환자들을 직접 만난 경우가 전무하고 환자들의 복용 전후 비디오라도 봐달라는 요청에도 외면한 것으로 봤을 때 학회 소속 의사들의 진정성이 없다는 것을 판단하기에 충분하다는 것이다.
"의사가 환자를 치료하겠다는 의지가 확고하다면, 유일한 치료 약이라고 믿는 약이어도 위험해서 안 된다고 할 때, 왜 안되는지 이유를 찾기 위해 다양한 시도를 할 것입니다. 제가 국민청원에 제 휴대폰 번호와 실명을 남겨 두었지만, 이분들은 단 한 분도 전화가 온 적이 없었습니다. 그런데도 여전히 이분들은 국제적으로 인정할만한 근거가 없다는 이유만으로 거절하고 있습니다. 심지어는 그렇게 좋다면 환자가 10배는 많은 미국에서는 왜 안 하겠냐고, 그만큼 효과가 없다고 말했다고도 합니다. 그런데 저희 환자들이 느낄 때에는 그분들 스스로 이유 아닌 이유를 만들어 낸 것에 불과합니다. 적어도 그들의 진정성을 인정받으려면 간청하는 환자들을 만나보고 우리들의 이야기를 들어 보고 무엇이 문제인지 말해주었어야 합니다. 저도 장애인 단체에서 일하고 있는 만큼 어려움에 부닥친 사람들을 많이 만납니다. 그런데 이분들을 위해 해줄 수 있는 가장 중요하면서도 시작은 이분들의 이야기를 들어주는 것입니다. 한참 동안 얘기를 들어주는 것만으로도 서로에 대한 신뢰와 공감 믿음이 쌓이니까요."
"만일 파킨슨 학회 소속 의사분들이 같이 아파하며 공감하고, 좋은 치료책은 없을까 함께 고민하고…. 그러면서도 의학적인 이유 때문에 위험하다고 얘기했다면 저를 포함한 환자와 가족들은 받아들일 수도 있었을 것입니다. 하지만 아무것도 확인하지 않은 채 자신이 기존에 가진 책상머리 지식만으로, 그것도 개인의 이름을 숨기고, 인터뷰를 요청하는 기자들의 취재도 거부한 채 파킨슨 학회라는 이름으로 부정적인 의견을 제출하는 것은 비겁하고 잔인하고 무책임하다고 생각합니다"
천중근 부회장은 사실 젊없을 적에 노동운동을 하며 한국노동사의 획을 그었다는 평가를 받는데 중앙일보사 후스후(Who's Who)에서 노동운동으로 한국을 움직이는 인물로 선정되기도 했다.
한때 파업기술자라고 불릴만큼 강성적인 투쟁가였는데 대림산업석유화학사업부 노동조합위원장ㆍ여천ncc 노동조합위원장ㆍ 민주노총여수지부장 ㆍ민주노총화학섬유 전남지부장 ㆍ민주노동당여수지구위원장 등을 역임했으며 89년 대림산업노사분규때 횡가래장면의 주인공이기도 했다.
그런 그를 장애인 단체에서 봉사활동을 하는 복지형 행동가로 바꾼 것은 가족의 질병을 통해 의료소외계층의 아픔을 뼛속 깊이 체감한 실제 경험 때문이다.
이후 노동운동을 접고 장애인과 사회적 약자를 위해 누구라도 공감할 수 있는 복지 국가를 만들겠다는 일념으로 생활하고 있는터. 겉으로는 환자의 생명을 염려하는 듯하지만 실제로는 전혀 그렇지 못한 파킨슨학회 소속 의사들의 무책임한 행동이 과거 투쟁가였던 본능을 일깨우고 있는 것이다.
과거 노동 운동하던 때의 본성이 나오는 것이 아니냐는 질문에 천중근 부회장은 단호하게 말했다. 가족이 죽어가는 것이 뻔히 보이는데 미치지 않고 곱게 말할 수 있으면 그게 사람이냐고.
정부에서조차도 가능성을 보고 도와주고 싶지만 파킨슨 학회의 단호한 반대로 그럴 수 없다는 얘기를 들을 때, 잘난 얼굴 한번 보고 싶어서 만남을 요청해도 무조건 피하는 파킨슨 학회 소속 의사들을 떠올리며 좋은 소리 하면 그것이야말로 위선일 것이라고.
"1인은 만인을 만인은 1인을 위해야 한다고 했습니다. 국민의 생명과 재산을 보호하는 것이 국가나 정부의 존재 이유이기도 합니다. 그런데 벼랑 끝에서 죽지 못해 사는 우리 환우들과 가족을 외면하는 정부나 파킨슨학회는 제발 절망 가운데서 어렵게 사는 저희 환우 가족들을 살려주시길 바랍니다"
천중근 부회장의 주장에 대해 익명을 요구한 대학병원 교수는 파킨슨 학회의 독선적인 행동이 문제이며 정부 차원에서 다른 목적이 있는 것은 아닌지 살펴볼 필요가 있다고 지적했다.
생명이 죽어 나가는 판에 절박한 환자들의 마음을 달래려는 노력이 부족해도 너무나 부족했고, 굳이 저렇게까지 심하게 반대를 하는 것은 무언가 제약회사와의 커넥션 등 특수한 목적이 있는 것은 아닌가 하는 의구심이 든다는 것이다.
특히 환자들이 일방적으로 주장하는 것이 아니라 서울대병원에서 나온 논문에서도 일부 효과가 있다고 밝혀졌고, 다른 치료책이 없는 상황이라 처방을 통해 환자들에게 이미 수년째 큰 부작용없이 쓰이고 있는 약인데 보험 급여화를 위한 작업에서 학회 이름으로 반대하는 것이 과연 의학적인 목적뿐이겠냐는 것이다.
또한 서울대병원에서 나온 논문이 파킨슨병을 전공으로 하지 않았던 교수의 연구에서 나온 것이라, 파킨슨 학회에서 괘씸죄로 무조건 방해하고 있다는 소문도 무성한바, 정부는 이러한 학회의 주장이 정말 의학적인 판단에 의한 것인지 근본적인 검토가 시급하다는 것이다.
"파킨슨 학회 의사라면 누구나 부정하지 못할 것입니다. 파킨슨병에 있어 좋은 치료 약도 빨리 치료했을 때와 늦게 치료했을 때의 효과 차이가 얼마나 큰지를…. 저희 역시 이 약을 먹는 시점에 따라 차이가 크다는 것을 몸으로, 생명으로 체감하고 있습니다. 더는 시간이 없습니다. 제발 저희의 입장을 헤아려 주시길 바랍니다."
모쪼록 희망을 품고 국민청원에 나선 천중근 부회장의 청원이 20만 서명을 돌파해 정부의 답변을 들을 수 있기를 진심으로 바란다.
