'세계 희귀병의 날'을 맞아 희귀의약품의 배송을 촉구하는 국민 청원이 등장했다.

28일 청와대 국민청원 게시판에는 '29일은 세계희귀병의 날...희귀의약품 배송을 정부가 해주길 청원합니다.'라는 게시물이 올라왔다. 

청원자는 "가장 힘든 소외계층 중 하나로 꼽히는 희귀병 환자와 가족들에게 의약품 배송을 맡기는 현실이 믿어지지 않는다"며 "지방에서 온 환자 보호자가 지하철을 타고 가서 10KG이나 되는 약품을 받아오는 모습에 마음이 아팠다. 관피아 식약처는 도대체 그 많은 돈을 어디에 쓰길래 이러한 비용을 지원하지 못하는 것일까. 모쪼록 희귀의약품 배송을 환자에게 맡기는 시스템을 개선해 주시길 청원한다. 코로나로 모두가 힘든 시기지만 좀 더 어려운 희귀난치성질환 가족에게 따뜻한 손길을 건냈으면 좋겠다"고 적었다.

2월 29일 오후 1시까지 청와대 국민청원에 참여한 사람은 68명이다. 하지만 3월 29일까지 서명이 진행하는 만큼 20만명을 돌파할지 여부에 관심이 모이고 있다.

페이스북 아이디로 서명에 참여한 누리꾼은 "거점약국을 통해서 의약품을 배송할때는 약사가 친절하게 약품의 사용법과 주의점을 설명해 준다"며 "일반인들이 약품을 취급하기가 어렵기 때문으로 단순하게 배달사고를 막는 것 뿐만 아니라 올바른 투약을 위해 지역거점약국을 통한 안전한 배송이 꼭 필요하다"며 서명에 참여했다.

네이버 아이디로 서명에 참여한 한 누리꾼은 "관피아 중의 관피아 식약처에 대한 철저한 책임 추궁과 제도 개선이 절실하다"고 강조했다. 

실제로 한국희귀의약품센터에는 전국에 있는 희귀병 환자와 가족들로부터 매일 200통씩 불편함을 호소하는 전화가 걸려온다고 한다. 

부산에서 제주에서, 아픈 사람이 서울까지 약받으러 와야 하는 상황이 결코 이해도 가지 않고 부당하게 느껴진다는 것이다. 

▲ 지방에 사는 희귀병 환자 가족이 서울에 있는 한국희귀의약품센터에 직접 방문해 10kg짜리 약품을 직접 수령해 이동하고 있다 / 사진출처 :연합뉴스

한편 2월 29일은 유럽의 희귀질환기구에서 제정한 '세계 희귀병의 날'이다.

세계희귀병의 날은 4년에 한 번 찾아오는 윤년의 희귀성에서 착안해 제정된 것으로 치료가 힘든 희귀질환과 환자들에 대한 인식을 높이고 이들을 돕기 위해 시작됐다.

희귀질환은 단어가 의미하는 대로 질환이 드물고 알려지지 않아 진단과 치료를 받는 데 어려움이 있다.

하지만 국내 희귀난치성 질환자가 2013년 60만명에서 2016년 100만명으로 증가했고 등록 질환은 1천여종에 달하고 있어 이제는 결코 남의 질병만은 아니다.

희귀난치성 환자와 가족들을 위험한 상황으로 밀어넣고 있다는 비판에 직면한 식약처와 한국희귀의약품센터가 특수의약품 배송 문제를 조속히 해결할 수 있을지 관심이 모이고 있다. 

청와대 국민청원 바로가기 : https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/1uwQAh?page=3