유전성 소뇌위축증 때문에 겪은 시련.. 보디빌딩 대회 스포츠탑모델 부문 3위 입상 소뇌위축증이라는 희귀난치성질환을 앓고 있는 오영복씨가 최근 '제4회 비오비투어 월드스포츠탑모델 선발대회(WSTMS)'

이종화 기자   2019-10-25

식품의약품안전처(처장 이의경)와 보건복지부(장관 박능후)는 ‘첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률 제정안’이 8월 2일 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다.제정 법률의 주요 내용은 다음과 같다.■ (식약처) 첨단바이오의약품 전주기 안

이종화 기자   2019-08-03

질병관리본부 지정 인하대병원 희귀질환 경기서북부 거점센터(센터장 이지은)가 지난 6월 22일(토), 인하대병원 강당에서 프레더-윌리 증후군 환우와 가족을 위한 힐링캠프를 개최하며 지친 환우와 가족들의 몸과 마음을 위로하는 시간을 가졌다.프레더-윌리 증

박미진 기자   2019-06-26

희귀·난치성 질환으로 분류되는 「베체트병(Behcet's Disease)」 환자에 대한 국내 첫 심장이식 치료가 성공을 거뒀다.연세대학교 세브란스병원 심장혈관외과 윤영남·이승현 교수팀과 심장내과 강석민·심지영·오재원 교수팀은 “베체트병으로 인해

김민정 기자   2019-05-16

시력감퇴를 초래하는 '일스병' 등 100개 질환이 희귀질환으로 추가 지정됐다.이로써 이들 환자의 의료비 부담이 내년 1월부터 대폭 줄어들 전망이다.새로 희귀질환에 들어간 100개 중에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개가 포함돼

이종화 기자   2019-02-15

분당차병원 암센터 부인암 다학제팀이 희귀난치암인 ‘가성 복막암종’ 환자를 대상으로 복강 내 고온 항암화학관류요법인 하이펙(HIPEC·Hyperthermic Intra-Peritoneal Chemotherapy)수술로 치료한 결과 최근 무병생존 기간이

박미진 기자   2019-01-30

치료약 전무했던 유전성 소뇌위축증 환자, 이제는 희망 꿈꿔요!그동안 불치병으로 등한시되어왔던 소뇌위축증 환자들이 최근 청와대 국민청원에서 애절한 청원을 진행해 눈길을 끌고 있다.소뇌위축증 환자들이 스스로 치료효과를 입증하고 있는 백혈병 치료제 '

이종화 기자   2018-11-29

라이브 중계 통해, 전국 각지의 환자들과 실시간 질의응답 폐고혈압 환자들이 가장 두려워하는 임신과 출산에 대해 맞서 싸운 환자들의 사연 눈길 '제7회 폐고혈압의 날'이 2일 신촌 세브란스병원 본관에서 성황리에 개최됐다. 이번 행사는 폐고

이종화 기자   2018-11-04

마르판증후군 공개강좌가 2일 신촌 세브란스 심장혈관병원 3층 강당에서 성황리에 열렸다. 희귀난치성질환으로 정보가 별로 없는 마르판 증후군에 대한 이해를 돕기 위해 마련된 이번 행사에는 환자와 가족 수십여명이 참여했다. 특히 심장내과와 소아심장과, 정형

김성민 기자   2018-11-04

연세암병원에서 소아청소년암으로 치료를 받는 아이들이 미국의 Art for Space Foundation의 소아암 환자 희망 프로젝트인 ‘Space Art Project’에 함께 참여했다.미국항공우주국(NASA)을 은퇴한 우주인 Nicole Stott

박미진 기자   2018-11-04

사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’은 11월 2일 오후 1시 세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 유튜브 채널을 통한 온 오프라인으로 제7회 폐고혈압의 날을 개최한다.공감, 힐링 그리고 소통’ 의 주제로 폐고혈압의 최신 지견 공유 및 환자들을 위한

김민정 기자   2018-10-28

한양대학교병원(병원장 이광현)은 오는 8월 25일 오전 10시 본관 3층 강당에서 ‘루게릭병’을 주제로 건강강좌를 개최한다.이번 건강강좌는 추현식 간호사가 ‘루게릭병의 일상생활관리’를 주제로 루게릭병 환자가 가정에서 일상생활을 유지하는 방법 및 단계에

김민정 기자   2018-08-16

국립암센터(원장 이은숙)는 오는 6월 15일(금) 국가암예방검진동 8층 국제회의장에서 국내외 희귀난치암 최고 전문가를 초청해 ‘제12회 국제심포지엄’을 개최한다.이번 심포지엄에는 소아청소년암 신약 개발 분야의 세계적 권위자인 피터 애덤슨 교수를 비롯,

김민정 기자   2018-06-10

인하대병원(병원장 김영모)이 5월 4일(금), 희귀질환에 대한 인식도 개선과 ‘희귀질환극복의 날’을 기념하는 목적으로 세미나를 개최했다.경험 있는 의료진들도 진단하기 어려운 희귀질환에 대한 교육, 환우들에 대한 국가와 병원의 지원정책에 대한 정보를 공

이종화 기자   2018-05-07

5월 5일 어린이날, 누구나 알 수 있는 날이지만 우리가 알고있는 5월 5일이 세계 폐고혈압의 날이라는 것은 잘 알려지지 않은 사실이다.폐고혈압은 대표적인 희귀난치성 질환 중 하나인데 폐에 혈액을 공급하는 혈관들에 이상이 생겨 혈압이 상승하는 질환으로

이종화 기자   2018-05-04

식품의약품안전처(처장 류영진)는 희귀‧난치 질환치료제의 신속한 개발을 지원하기 위해 희귀의약품의 경우 임상시험계획 승인만으로도 희귀의약품 지정이 가능하도록 제도를 개선하는 것을 주요 내용으로 하는 ‘희귀의약품 지정에 관한 규정’ 개정안을 행

이종화 기자   2018-04-18

다양한 암 징후에 대한 새로운 항체의약을 개발하는 임상단계 생명공학 기업 파멥신(PharmAbcine Inc.)이 미국 식품의약국(FDA)이 파멥신의 주요 임상 화합물 TTAC-0001를 ‘다형성교모세포종(GBM) 치료’를 위한 희귀의약품으로 지정했다

이종화 기자   2018-04-10

세종병원(이사장 박진식)이 심부전 클리닉과 폐동맥고혈압 클리닉을 개소하고, 본격 진료를 시작한다.심부전(심장기능상실)이란, 심장의 기능이 떨어져 몸 전체로 혈액을 충분히 공급하지 못하는 상태를 말한다. 5년 이내의 사망률이 50%에 이를 정도로 심장혈

박미진 기자   2018-04-08

10월 28일 한양대병원에서 '루게릭병 환자들의 영양관리'라는 주제로 공개강좌가 열렸다.한양여자대학교 식품영양과 백희준 교수가 강연을 맡았는데 오랫동안 한양대병원에서 루게릭 환자들의 진료에 참여했던 터라 큰 박수를 받았다.백희준 교수는

이종화 기자   2018-02-28

5살 여자 아이 수지(가명)는 1년 전부터 아침마다 어깨와 무릎이 자주 아프다가 오후 되면 멀쩡해졌다. 수지 엄마는 처음에 아이의 성장통인 줄 알고 대수롭지 않게 생각하다 최근 들어 아이의 걸음걸이가 이상해져 병원을 찾은 결과 ‘소아 류마티스 관절염’

박미진 기자   2018-01-30