식품의약품안전처(처장 류영진)는 희귀‧난치 질환치료제의 신속한 개발을 지원하기 위해 희귀의약품의 경우 임상시험계획 승인만으로도 희귀의약품 지정이 가능하도록 제도를 개선하는 것을 주요 내용으로 하는 ‘희귀의약품 지정에 관한 규정’ 개정안을 행

이종화 기자   2018-04-18

다양한 암 징후에 대한 새로운 항체의약을 개발하는 임상단계 생명공학 기업 파멥신(PharmAbcine Inc.)이 미국 식품의약국(FDA)이 파멥신의 주요 임상 화합물 TTAC-0001를 ‘다형성교모세포종(GBM) 치료’를 위한 희귀의약품으로 지정했다

이종화 기자   2018-04-10

세종병원(이사장 박진식)이 심부전 클리닉과 폐동맥고혈압 클리닉을 개소하고, 본격 진료를 시작한다.심부전(심장기능상실)이란, 심장의 기능이 떨어져 몸 전체로 혈액을 충분히 공급하지 못하는 상태를 말한다. 5년 이내의 사망률이 50%에 이를 정도로 심장혈

박미진 기자   2018-04-08

10월 28일 한양대병원에서 '루게릭병 환자들의 영양관리'라는 주제로 공개강좌가 열렸다.한양여자대학교 식품영양과 백희준 교수가 강연을 맡았는데 오랫동안 한양대병원에서 루게릭 환자들의 진료에 참여했던 터라 큰 박수를 받았다.백희준 교수는

이종화 기자   2018-02-28

5살 여자 아이 수지(가명)는 1년 전부터 아침마다 어깨와 무릎이 자주 아프다가 오후 되면 멀쩡해졌다. 수지 엄마는 처음에 아이의 성장통인 줄 알고 대수롭지 않게 생각하다 최근 들어 아이의 걸음걸이가 이상해져 병원을 찾은 결과 ‘소아 류마티스 관절염’

박미진 기자   2018-01-30

대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견을 들을 수 있는 '제 6회 폐고혈압의 날' 행사가 12월 3일 일요일 오후 2시에 사단법인 '폐고혈압을 이기는 사람들'의 홈페이지(www.phakorea.org)를

이가림 기자   2017-11-30

연세의료원(의료원장 윤도흠)이 10일 세브란스병원 은명대강당에서 희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 환자들을 위한 기부문화 확산을 위해 ‘세브란스 두발로데이’를 개최했다.11월 11일을 기념해 마련된 ‘세브란스 두발로데이’는 환자들이 아픔을 이겨내고 두발

이종화 기자   2017-11-14

집안에 연하장애를 앓고 있는 가족이 있다면 먹는 음식에 각별한 주의가 필요하다.루게릭병이나 근육병 환자의 경우 시간이 지날수록 연하장애를 앓는 경우가 많은데 좀 더 수월하게 넘어가는 음식이 있는가 하면 무조건 문제를 일으키는 심각한 음식도 있기 때문이

박미진 기자   2017-10-30

한양대학교류마티스병원(병원장 배상철) 의료진들이 오는 10월 28일 오후 1시 본관 3층 강당에서 열리는 ‘2016년 루이사 연례세미나’에서 루푸스 질환을 주제로 특별 강연자로 나선다.이번 건강강좌에서는 한양대학교류마티스병원 류마티스내과 배상철 교수,

이종화 기자   2017-10-17

한양대학교병원은 오는 9월 23일 오전 10시 본관 3층 강당에서 ‘루게릭병’을 주제로 건강강좌를 개최한다.이번 건강강좌는 신경과 조원호 교수가 ‘루게릭병의 대증적치료 및 증상관리’를 주제로 루게릭병의 일반적인 치료와 증상에 따른 관리 방법 등에 대해

이종화 기자   2017-09-14

지난 달부터 두 달간 운영…매주 1회씩 학습·정서적 도움 줘 “평소 글 쓰는 것를 좋아하는데 마침 멘토 언니가 글쓰기 공모전에 참여해보라고 권유해 대회에 나가기로 했어요. 글을 잘 쓰지는 못하지만 멘토

박미진 기자   2017-08-18

극희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 전수조사가 실시된다.보건복지부(장관 : 박능후)는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 발표하였다.극희귀질환(Ultra-rare Disease)이란 진단법에 있는 독

이종화 기자   2017-08-15

강직성척추염은 주로 척추를 침범해 염증이 발생하고 점차적으로 척추 마디가 굳어지는 만성 척추관절병이다. 보건복지부에 따르면 강직성척추염 환자는 2014년 인구 10만명당 남성(147명), 여성(38명)으로 남‧여 모두 30대에서 가장 많이

이종화 기자   2017-07-18

아이스버킷챌린지와 마네킹 챌린지2014년 여름, 미국에서 시작된 SNS 운동이 전 세계로 빠르게 확산됐다. 이 운동은 참가자가 세 명을 지목해 “24시간 안에 이 도전을 받아들여 얼음물을 뒤집어쓰든지 100달러를 ALS단체에 기부하라”고 한 뒤 자신이

윤성재 기자   2017-06-02

5월 21일 서울 광화문광장에서 희귀질환 극복의 날을 맞아 지압판과 돌길을 걷는 기념 행사가 열렸다.'착한걸음 6분 걷기 캠페인'이라고 이름 지어진 이번 행사는 희귀병 환자들의 고통과 어려움을 함께 느껴보자는 취지로 마련되었으며 참가한

이종화 기자   2017-05-21

대한민국의 새로운 대통령으로 문재인 후보가 선출되었다. 새 시작을 알리는 5월 10일은 새정부의 임기가 시작하는 첫날로 큰 기대를 모으고 있다. 무엇보다 서민을 위하고 소통을 중시하겠다고 밝혔던 탓에 국민들의 기대가 크며 그동안 제대로 존중받지 못했던

박미진 기자   2017-05-10

가만히 앉아 있어도 숨이 찬 증상이 생겼다면 살이 쪄서 그렇다고 생각하기 쉽지만 한번쯤 정확한 진단을 받는 게 중요하다. 짐작대로 살이 쪄서 숨이 찬 경우도 있지만 때로는 심장질환이나 폐질환, 공황장애나 과도한 스트레스, 드물게는 폐동맥고혈압과 같은

박미진 기자   2017-04-30

한양대학교병원은 오는 3월 25일 오전 10시 본관 3층 강당에서 ‘루게릭병’을 주제로 건강강좌를 개최한다.이번 건강강좌는 성명순 사회복지사가 ‘루게릭병의 사회복지관련 정보제공 및 심리상담’을 주제로 국가에서 지원하는 사회복지제도, 민간 후원 단체 신

이종화 기자   2017-03-18

새로운루푸스유발원인유전자규명 전신성 홍반성 루푸스(이하 루푸스)는 난치병 류마티스질환 중 가장 대표적인 자가면역 질환으로 전신을 모두 침범하여 흔히 ‘천의 얼굴을 가진 병’으로 알려져 있다.발병 원인이 유전적 소인이 60% 이상 차지하는 것으로 되어

박미진 기자   2017-03-15

매년 2월 마지막 날, 세계 희귀난치성질환의 날이다. 희귀난치성질환은 말 그대로 보기 드문 희귀질환으로, 치료가 매우 어려운 질병을 일컫는다.전체 환자 수가 2만 명이 안 될 경우 희귀난치성질환으 로 분류되는데, 국내에만 70여 만명(건강보험심사평가원

이종화 기자   2017-02-27