시력감퇴를 초래하는 '일스병' 등 100개 질환이 희귀질환으로 추가 지정됐다.이로써 이들 환자의 의료비 부담이 내년 1월부터 대폭 줄어들 전망이다.새로 희귀질환에 들어간 100개 중에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개가 포함돼

이종화 기자   2018-12-05

치료약 전무했던 유전성 소뇌위축증 환자, 이제는 희망 꿈꿔요!그동안 불치병으로 등한시되어왔던 소뇌위축증 환자들이 최근 청와대 국민청원에서 애절한 청원을 진행해 눈길을 끌고 있다.소뇌위축증 환자들이 스스로 치료효과를 입증하고 있는 백혈병 치료제 '

이종화 기자   2018-11-29

라이브 중계 통해, 전국 각지의 환자들과 실시간 질의응답 폐고혈압 환자들이 가장 두려워하는 임신과 출산에 대해 맞서 싸운 환자들의 사연 눈길 '제7회 폐고혈압의 날'이 2일 신촌 세브란스병원 본관에서 성황리에 개최됐다. 이번 행사는 폐고

이종화 기자   2018-11-04

마르판증후군 공개강좌가 2일 신촌 세브란스 심장혈관병원 3층 강당에서 성황리에 열렸다. 희귀난치성질환으로 정보가 별로 없는 마르판 증후군에 대한 이해를 돕기 위해 마련된 이번 행사에는 환자와 가족 수십여명이 참여했다. 특히 심장내과와 소아심장과, 정형

김성민 기자   2018-11-04

연세암병원에서 소아청소년암으로 치료를 받는 아이들이 미국의 Art for Space Foundation의 소아암 환자 희망 프로젝트인 ‘Space Art Project’에 함께 참여했다.미국항공우주국(NASA)을 은퇴한 우주인 Nicole Stott

박미진 기자   2018-11-04

사단법인 ‘폐고혈압을 이기는 사람들’은 11월 2일 오후 1시 세브란스병원 본관 3층 우리라운지에서 유튜브 채널을 통한 온 오프라인으로 제7회 폐고혈압의 날을 개최한다.공감, 힐링 그리고 소통’ 의 주제로 폐고혈압의 최신 지견 공유 및 환자들을 위한

김민정 기자   2018-10-28

한양대학교병원(병원장 이광현)은 오는 8월 25일 오전 10시 본관 3층 강당에서 ‘루게릭병’을 주제로 건강강좌를 개최한다.이번 건강강좌는 추현식 간호사가 ‘루게릭병의 일상생활관리’를 주제로 루게릭병 환자가 가정에서 일상생활을 유지하는 방법 및 단계에

김민정 기자   2018-08-16

국립암센터(원장 이은숙)는 오는 6월 15일(금) 국가암예방검진동 8층 국제회의장에서 국내외 희귀난치암 최고 전문가를 초청해 ‘제12회 국제심포지엄’을 개최한다.이번 심포지엄에는 소아청소년암 신약 개발 분야의 세계적 권위자인 피터 애덤슨 교수를 비롯,

김민정 기자   2018-06-10

인하대병원(병원장 김영모)이 5월 4일(금), 희귀질환에 대한 인식도 개선과 ‘희귀질환극복의 날’을 기념하는 목적으로 세미나를 개최했다.경험 있는 의료진들도 진단하기 어려운 희귀질환에 대한 교육, 환우들에 대한 국가와 병원의 지원정책에 대한 정보를 공

이종화 기자   2018-05-07

5월 5일 어린이날, 누구나 알 수 있는 날이지만 우리가 알고있는 5월 5일이 세계 폐고혈압의 날이라는 것은 잘 알려지지 않은 사실이다.폐고혈압은 대표적인 희귀난치성 질환 중 하나인데 폐에 혈액을 공급하는 혈관들에 이상이 생겨 혈압이 상승하는 질환으로

이종화 기자   2018-05-04

식품의약품안전처(처장 류영진)는 희귀‧난치 질환치료제의 신속한 개발을 지원하기 위해 희귀의약품의 경우 임상시험계획 승인만으로도 희귀의약품 지정이 가능하도록 제도를 개선하는 것을 주요 내용으로 하는 ‘희귀의약품 지정에 관한 규정’ 개정안을 행

이종화 기자   2018-04-18

다양한 암 징후에 대한 새로운 항체의약을 개발하는 임상단계 생명공학 기업 파멥신(PharmAbcine Inc.)이 미국 식품의약국(FDA)이 파멥신의 주요 임상 화합물 TTAC-0001를 ‘다형성교모세포종(GBM) 치료’를 위한 희귀의약품으로 지정했다

이종화 기자   2018-04-10

세종병원(이사장 박진식)이 심부전 클리닉과 폐동맥고혈압 클리닉을 개소하고, 본격 진료를 시작한다.심부전(심장기능상실)이란, 심장의 기능이 떨어져 몸 전체로 혈액을 충분히 공급하지 못하는 상태를 말한다. 5년 이내의 사망률이 50%에 이를 정도로 심장혈

박미진 기자   2018-04-08

10월 28일 한양대병원에서 '루게릭병 환자들의 영양관리'라는 주제로 공개강좌가 열렸다.한양여자대학교 식품영양과 백희준 교수가 강연을 맡았는데 오랫동안 한양대병원에서 루게릭 환자들의 진료에 참여했던 터라 큰 박수를 받았다.백희준 교수는

이종화 기자   2018-02-28

5살 여자 아이 수지(가명)는 1년 전부터 아침마다 어깨와 무릎이 자주 아프다가 오후 되면 멀쩡해졌다. 수지 엄마는 처음에 아이의 성장통인 줄 알고 대수롭지 않게 생각하다 최근 들어 아이의 걸음걸이가 이상해져 병원을 찾은 결과 ‘소아 류마티스 관절염’

박미진 기자   2018-01-30

대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 폐동맥고혈압의 최신지견을 들을 수 있는 '제 6회 폐고혈압의 날' 행사가 12월 3일 일요일 오후 2시에 사단법인 '폐고혈압을 이기는 사람들'의 홈페이지(www.phakorea.org)를

이가림 기자   2017-11-30

연세의료원(의료원장 윤도흠)이 10일 세브란스병원 은명대강당에서 희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 환자들을 위한 기부문화 확산을 위해 ‘세브란스 두발로데이’를 개최했다.11월 11일을 기념해 마련된 ‘세브란스 두발로데이’는 환자들이 아픔을 이겨내고 두발

이종화 기자   2017-11-14

집안에 연하장애를 앓고 있는 가족이 있다면 먹는 음식에 각별한 주의가 필요하다.루게릭병이나 근육병 환자의 경우 시간이 지날수록 연하장애를 앓는 경우가 많은데 좀 더 수월하게 넘어가는 음식이 있는가 하면 무조건 문제를 일으키는 심각한 음식도 있기 때문이

박미진 기자   2017-10-30

한양대학교류마티스병원(병원장 배상철) 의료진들이 오는 10월 28일 오후 1시 본관 3층 강당에서 열리는 ‘2016년 루이사 연례세미나’에서 루푸스 질환을 주제로 특별 강연자로 나선다.이번 건강강좌에서는 한양대학교류마티스병원 류마티스내과 배상철 교수,

이종화 기자   2017-10-17

한양대학교병원은 오는 9월 23일 오전 10시 본관 3층 강당에서 ‘루게릭병’을 주제로 건강강좌를 개최한다.이번 건강강좌는 신경과 조원호 교수가 ‘루게릭병의 대증적치료 및 증상관리’를 주제로 루게릭병의 일반적인 치료와 증상에 따른 관리 방법 등에 대해

이종화 기자   2017-09-14