지난 달부터 두 달간 운영…매주 1회씩 학습·정서적 도움 줘 “평소 글 쓰는 것를 좋아하는데 마침 멘토 언니가 글쓰기 공모전에 참여해보라고 권유해 대회에 나가기로 했어요. 글을 잘 쓰지는 못하지만 멘토

박미진 기자   2017-08-18

극희귀질환자의 의료비 부담을 줄이기 위해 전수조사가 실시된다.보건복지부(장관 : 박능후)는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 발표하였다.극희귀질환(Ultra-rare Disease)이란 진단법에 있는 독

이종화 기자   2017-08-15

강직성척추염은 주로 척추를 침범해 염증이 발생하고 점차적으로 척추 마디가 굳어지는 만성 척추관절병이다. 보건복지부에 따르면 강직성척추염 환자는 2014년 인구 10만명당 남성(147명), 여성(38명)으로 남‧여 모두 30대에서 가장 많이

이종화 기자   2017-07-18

아이스버킷챌린지와 마네킹 챌린지2014년 여름, 미국에서 시작된 SNS 운동이 전 세계로 빠르게 확산됐다. 이 운동은 참가자가 세 명을 지목해 “24시간 안에 이 도전을 받아들여 얼음물을 뒤집어쓰든지 100달러를 ALS단체에 기부하라”고 한 뒤 자신이

윤성재 기자   2017-06-02

5월 21일 서울 광화문광장에서 희귀질환 극복의 날을 맞아 지압판과 돌길을 걷는 기념 행사가 열렸다.'착한걸음 6분 걷기 캠페인'이라고 이름 지어진 이번 행사는 희귀병 환자들의 고통과 어려움을 함께 느껴보자는 취지로 마련되었으며 참가한

이종화 기자   2017-05-21

대한민국의 새로운 대통령으로 문재인 후보가 선출되었다. 새 시작을 알리는 5월 10일은 새정부의 임기가 시작하는 첫날로 큰 기대를 모으고 있다. 무엇보다 서민을 위하고 소통을 중시하겠다고 밝혔던 탓에 국민들의 기대가 크며 그동안 제대로 존중받지 못했던

박미진 기자   2017-05-10

가만히 앉아 있어도 숨이 찬 증상이 생겼다면 살이 쪄서 그렇다고 생각하기 쉽지만 한번쯤 정확한 진단을 받는 게 중요하다. 짐작대로 살이 쪄서 숨이 찬 경우도 있지만 때로는 심장질환이나 폐질환, 공황장애나 과도한 스트레스, 드물게는 폐동맥고혈압과 같은

박미진 기자   2017-04-30

한양대학교병원은 오는 3월 25일 오전 10시 본관 3층 강당에서 ‘루게릭병’을 주제로 건강강좌를 개최한다.이번 건강강좌는 성명순 사회복지사가 ‘루게릭병의 사회복지관련 정보제공 및 심리상담’을 주제로 국가에서 지원하는 사회복지제도, 민간 후원 단체 신

이종화 기자   2017-03-18

새로운루푸스유발원인유전자규명 전신성 홍반성 루푸스(이하 루푸스)는 난치병 류마티스질환 중 가장 대표적인 자가면역 질환으로 전신을 모두 침범하여 흔히 ‘천의 얼굴을 가진 병’으로 알려져 있다.발병 원인이 유전적 소인이 60% 이상 차지하는 것으로 되어

박미진 기자   2017-03-15

매년 2월 마지막 날, 세계 희귀난치성질환의 날이다. 희귀난치성질환은 말 그대로 보기 드문 희귀질환으로, 치료가 매우 어려운 질병을 일컫는다.전체 환자 수가 2만 명이 안 될 경우 희귀난치성질환으 로 분류되는데, 국내에만 70여 만명(건강보험심사평가원

이종화 기자   2017-02-27

전남대학교병원(병원장 윤택림)이 희귀난치질환자의 삶의 질 향상을 위한 원예치료와 아로마치료 등 다양한 감성프로그램을 시행한다.원예치료는 식물을 이용하는 원예활동을 통해 정서적 안정과 신체적 발달을 도모하고, 아로마치료는 식물의 향과 약효를 이용해 몸과

이종화 기자   2016-10-21

아이에게 발생하는 질병들은 모두 위험하지만 크루프(croup)라고 불리는 급성폐쇄성후두염은 3세 미만의 아이들이 걸렸을 때 자칫 위험한 상황까지 이를 수 있어 각별히 조심해야 하는 질병이다. 특히, 큰 일교차로 환절기 감기가 부쩍 늘어나고 있는 요즘,

이종화 기자   2016-10-12

미국 국민 여동생 팝스타 셀레나 고메즈가 인스타그램 1억 팔로워를 돌파했다.27일(현지시간) 미국 할리우드리포터 보도에 따르면 최근 활동 중단을 선언한 셀레나 고메즈의 인스타그램 계정 팔로워가 1억 명을 기록했는데 인스타그램 유저 중 최초다.셀레나 고

이종화 기자   2016-09-28

가수 윤종신씨가 소장 일부까지 잘라내면서 치료에 애를 먹었다고 고백해 화제가 됐던 크론병은 장에 염증이 생기는 난치성 질환으로 원인조차 정확하게 알려지지 않았다 .대표적인 희귀난치성 질환 중 하나로 꼽히고 있는데 진단도 어렵고 치료는 더욱 힘든 질병이

이종화 기자   2016-03-26

최근 해마다 증가하고 있으며 젊은 여성 비중이 높은 루푸스의 발병에 관여하는 특정 유전자 변이가 새롭게 밝혀져 향후 루푸스 치료에 한 걸음 더 나아가게 되었다. 면역계 이상으로 스스로 자신의 인체를 공격하는 대표적 자가면역질환인 루푸스는 환경적인 요인

이종화 기자   2015-12-24

“꼭 좀 건강보험으로 치료받을 수 있으면 좋겠네요. 좋은 치료제가 나왔다고 해도 200만원이 넘는다면 그림의 떡이죠. 있는 사람들은 몰라도 우리 같은 서민들은 알면서도 못 쓰는 것이죠. 아파도 참아야 하고 부작용이 얼마나 심하든 보험 적용되는 약을 써

이종화 기자   2015-10-11

# 지난 수요일 오후 전남대병원 로비를 들어서던 박경희(가명 51세, 여)씨가 정신을 잃고 쓰러졌다.응급실로 옮겨져 긴급처치를 받고 정신을 차린 박 씨의 이마엔 식은땀이 배어 있었다.“한 달 전부터 머리가 너무 아파서 병원을 찾았는데 의사선생님도 뚜렷

이종화 기자   2015-10-11

"숨이라도 마음껏 쉬는 세상이 되었으면 좋겠습니다."지난 8일 부산대병원에서 열린 제 11회 ‘근육 장애인 건강클리닉’에서 만난 근육병 환자 최영주 씨의 가슴 아픈 하소연이다.'숨이라도 마음껏 쉬다니? 봉이 김선달도 아니고 누가 숨 쉬는 데에도 돈을

이종화 기자   2015-08-17

5월 10일은 대표적인 희귀난치성질환으로 꼽히는 세계 루푸스의 날이다.루푸스는 늑대(wolf)를 뜻하는 라틴어에 기원을 두고 있는데 얼굴에 나타나는 나비 모양의 발진이 늑대에게 물리거나 긁힌 모양과 비슷하다고 해서 붙여졌다.루푸스는 관절이나 피부, 호

이종화 기자   2015-05-09

1930년대 활약한 뉴욕 양키스의 야구선수 루게릭이 앓았던 병으로 유명해진 '루게릭병(근위축성 측삭경화증)'. 동영상우주물리학자 스티븐 호킹과 농구선수 박승일 씨가 앓고 있는 질환이다.작년에는 이 병에 대한 사회적 인식을 높이기 위한 '아이스 버킷 챌

이종화 기자   2015-03-16